Idag kom en pappa som förlorat ett barn och höll föredrag. Hans dotter -- född 81 -- hade en grav hjärnskada och avled endast 25 år gammal.
Det var en tidvis skrämmande berättelse om hur stark man måste vara om man har ett handikappat barn. Inte minst när man slåss mot dem som har hand om pengapåsen i kommunerna.
Samtidigt är det bara att konstatera att föräldrar många gånger gör en väldigt krävande insats. Dels då med att rent praktiskt sköta om sitt barn. Plus att samtidigt då slåss mot byråkrater och andra.
Samtidigt kan jag konstatera att allt för mycket kände jag igen från egna erfarenheter. Inte för att min insats varit alls så krävande som pappans, men jag kände igen hur det är att slåss mot kommun och försäkringskassa.
Han snuddade vid färdtjänsten men där kan man bara konstatera att det finns mycket som kan förbättras.
Tyvärr kände jag också igen mycket av dotterns sista tid med familjen...
Anette la Fleur
1 september 2009 08:18
Ja, jag vet hur det är, eftersom jag jobbar med ett utvecklingsstört barn, och har jobbat med en ungdom tidigare. Jag har hört deras mammor berätta hur mycket de får slåss mot myndigheter.
modernatur
1 september 2009 09:47
Vet hur det kan vara.
Min ene son gick lite konstigt redan när han var 4 år och var lite långsam av sig, det sa jag när vi var på barnavårdscentralen men den läkaren sa bara att det är inte nån fara. När han skulle börja skolan var han på barnhabiliteringen och gjorde en del tester, han fick vänta ett år på att börja skolan. När han var 11 fick han ont i nacken och bakhuvudet och jag var med honom flera gånger till läkaren som bara pratade bort det och sa att det var inget. Sista gången pratade han om sjukgymnastik.
Sedan blev sonen sämre och hans lärare i särskolan som var en riktig mara anklagade mig för att jag inte brydde mig om min son och att han inte var sjuk utan hade psykiska besvär i hemmet. Då vaknade han om nätterna och mådde illa och skakade i höger sida.
Eftersom vårdcentralen inte gjorde något ringde jag habiliteringens psykolog som lät oss komma dagen efter då läkare var där. Han sa att i sonens journal låg en anteckning från då han var 7 år om att man BORDE göra en datatomografi av hans huvud!!!!!!!
Detta gjordes nu och man hittade en tumör som var 4 cm i diameter på lillhjärnan.
Det blev lund och operation samt strålning under 6 veckor var dag utom helgerna.
Sedan flera återbesök under flera år och nu är han friskförklarad.
Läkare och psykolog samt läraren på sjukhuset i Lund skrev till sonens skola att han måste få en annan lärare för att bli frisk och må bra. Det gick inte och jag tjatade och bönade, men inget hjälpte. Då gjorde jag nåt fult, jag narrades. Jag sa att jag kände en som jobbade på Blekinge läns tidning som var villig att skriva om detta. Det tog inte en timma innan rektorns assistent ringde upp och sa att dom ordnat en annan lärare. Att man skall behöva ljuga för att få hjälp?
Ingen hade upplyst oss om att det fanns vårdnadsbidrag och att sonen som gick i särskola och var handikappad hade rätt till nån sorts pension. Det var läraren på Lunds sjukhus och kuratorn där som hjälpte oss med detta.
I Karlskrona som vi bodde i då var det ingen som sagt nåt.
Jag hade hoppat av en utbildning för att ta hand om min son som behövde mycket hjälp under denna tiden, vi bodde i Lund under denna tiden och min man var hemma med dom andra barnen, men dom kom ner i bland till oss. Speciellt när sonen var sämre i bland.
Strålningen gjorde att han mådde väldigt illa och hade ont i huvudet i bland för strålningen gjorde att hjärnan kan svullna lite.
Om nu inte jag hade kommit på att ringa och prata med psykologen på habiliteringen hade dom inte hittat lappen om röntgenundersökningen så hade hans tumör kunnat växa sig ännu större innan dom upptäckt att han faktiskt var sjuk.
Tumören kunde ha skadat lillhjärnan så mycket att han fått allvarliga problem.
I dag har han till o med blivit pappa och mår ganska bra. Lite långsammare än andra och lite svår med klockan, men det finns hjälpmedel och han har hjälp i hemmet vissa dagar i veckan. Han har också ensam vårdnad om sitt lilla barn som i dag är 2 år.
Något jag hört och läst många gånger är att föräldrar anses av läkare och även lärare vara lite bakom, lite mindre pålitliga osv.
Hysteriska mödrar är ett uttryck man hört.
Visst kan man som mamma i bland jaga upp sig, men inte går man till en snorkig otrevlig läkare flera gånger med sitt barn utan att det måste vara något.
Kan lova att den läkaren fick höra en hel del av mig efter operationen. Jag frågade bl a honom om han verkligen trodde att sjukgymnastik kunde hjälpa mot en hjärntumör. Jag blev efter några år läkarsekreterare och jobbade en sommar där han brukade vara. Var gång vi möttes så blängde han på mig. Kan tala om att jag log glatt mot honom för jag visste att han var inte så duktig som han trodde. Visserligen var han läkare, men han hade nog missat en del i sin utbildning.
http://modernatur.bloggagratis.se